희귀질환자 의료비 지원사업 — 이제야 알게 된 복지, 강직성 척추염 환자로서의 경험나는 강직성 척추염을 앓은 지 3년이 되었어요. 처음에는 단순한 요통인 줄 알았는데, 병명이 붙고 나서야 이 병이 평생 관리해야 하는 희귀질환이라는 걸 알게 되었죠. 그런데, 최근에서야 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’이라는 제도가 있다는 걸 알게 되었어요.3년 동안 병원도 다니고 치료도 받았는데, 이런 복지가 있다는 걸 모르고 있었다는 게 참 아쉬웠어요. 그래서 이번에는 나도 직접 보건소에 전화해서 신청 절차를 알아보기로 했어요. 문의해 보니, 이 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준이 일정 수준 이하인 환자가 대상이라고 하더라고요. 즉, 국민건강보험공단에 ‘희귀질환 산정특례’로 등록되어 있으면 신청 ..