희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 의료비 지원사업 — 이제야 알게 된 복지, 강직성 척추염 환자로서의 경험

나는 강직성 척추염을 앓은 지 3년이 되었어요.

 

처음에는 단순한 요통인 줄 알았는데, 병명이 붙고 나서야 이 병이 평생 관리해야 하는 희귀질환이라는 걸 알게 되었죠.
그런데, 최근에서야 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’이라는 제도가 있다는 걸 알게 되었어요.

3년 동안 병원도 다니고 치료도 받았는데, 이런 복지가 있다는 걸 모르고 있었다는 게 참 아쉬웠어요.

그래서 이번에는 나도 직접 보건소에 전화해서 신청 절차를 알아보기로 했어요.
문의해 보니, 이 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준이 일정 수준 이하인 환자가 대상이라고 하더라고요.
즉, 국민건강보험공단에 ‘희귀질환 산정특례’로 등록되어 있으면 신청 자격이 주어집니다.
나처럼 이미 진단을 받은 환자라면 등록 절차를 통해 의료비를 지원받을 수 있는 거죠.

보건소에서는 신청할 때 진단서가 꼭 필요하다고 했어요.
그 진단서에는 반드시 질병의 상병 코드가 기재되어 있어야 하고,
그 코드가 희귀질환으로 지정된 코드여야 한다고 하더라고요.
지금은 그 서류를 준비 중인데, 등록이 완료되면 2년에 한 번씩 갱신 절차를 거친다고 했어요.
등록이 되면 진료비 중 본인 부담이 거의 없거나 매우 줄어들어서, 치료비 부담이 훨씬 덜해진다고 합니다.

생각해 보면 이런 복지제도가 있다는 건 정말 고마운 일이에요.
희귀질환을 가진 사람들은 치료도 오래 걸리고, 약값도 비싸고, 검사도 자주 받아야 하니까요.
그런데도 이런 제도를 모른 채 치료비를 감당하고 있는 환자들이 많다는 게 안타까워요.
나처럼 병을 앓은 지 몇 년이 되었는데 이제야 알게 된 사람들도 있으니까요.

희귀질환의 종류는 생각보다 다양합니다.
보건복지부에서는 천여 종이 넘는 희귀질환을 관리 대상으로 지정하고 있어요.
강직성 척추염, 루게릭병, 크론병, 루푸스, 베체트병, 선천성 대사질환 등 여러 질환이 포함됩니다.
그중 일부 질환은 유전자 검사 및 해석 지원을 받을 수도 있다고 하네요.

사람마다 병의 정도도 다르고 상황도 다르지만,
이런 복지 혜택이 있다는 걸 아는 것만으로도 마음이 조금은 든든해집니다.

 

누군가는 이 정보를 알지 못해 치료를 포기할 수도 있으니까요.
그래서 이 글이 나처럼 병을 앓고 있는 누군가에게 도움이 되는 정보가 되었으면 합니다.

복지는 누군가의 배려에서 시작되지만,
그 혜택을 제대로 알고 활용할 때 비로소 ‘살아있는 복지’가 된다고 생각해요.
희귀질환자들이 스스로의 삶을 포기하지 않고 조금 더 나은 치료 환경 속에서 살아갈 수 있도록 이런 제도가 널리 알려졌으면 좋겠습니다.