마마스-들꽃 님의 블로그

희귀질환자 의료비 지원사업 — 이제야 알게 된 복지, 강직성 척추염 환자로서의 경험나는 강직성 척추염을 앓은 지 3년이 되었어요. 처음에는 단순한 요통인 줄 알았는데, 병명이 붙고 나서야 이 병이 평생 관리해야 하는 희귀질환이라는 걸 알게 되었죠. 그런데, 최근에서야 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’이라는 제도가 있다는 걸 알게 되었어요.3년 동안 병원도 다니고 치료도 받았는데, 이런 복지가 있다는 걸 모르고 있었다는 게 참 아쉬웠어요. 그래서 이번에는 나도 직접 보건소에 전화해서 신청 절차를 알아보기로 했어요. 문의해 보니, 이 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준이 일정 수준 이하인 환자가 대상이라고 하더라고요. 즉, 국민건강보험공단에 ‘희귀질환 산정특례’로 등록되어 있으면 신청 ..

3편: 포도막염과 강직성 척추염, 척추까지 이어지는 염증 포도막염은 단순히 눈의 문제에서 끝나지 않습니다. 이 염증은 때로는 우리 몸의 다른 질환을 알려주는 중요한 신호가 되기도 합니다.특히 강직성 척추염(ankylosing spondylitis)**과의 연관성은 주목할 만합니다.강직성 척추염은 희귀 질환으로 분류되며, 면역 체계가 척추와 관절을 공격해 만성 염증을 일으키는 병입니다.그리고 그 신호 중 하나가 바로 포도막염으로 나타나는 경우가 많습니다.이 글을 쓰고 있는 마마스도 포도막염으로 시작된 경우입니다.1. 강직성 척추염이란 무엇인가?강직성 척추염은 일반적으로 잘 알려지지 않은 병이지만, 환자에게는 일상 전반에 큰 영향을 끼칩니다.이 질환은 자가면역질환의 일종으로, 우리 몸의 면역 체계가 자신의 ..

10년 전쯤부터였던 거 같아요. 그때는 아파도 피곤해서 그런가? 하고 가볍게 넘어가곤 했었어요. 해를 거듭할수록 증상은 조금씩 더해 가고 약을 먹고 쉬어도 통증이 아주 없어지지 않고 나의 몸에 고질병처럼 붙어 있었어요. 건강 검증으로는 나오는 질병이 아니어서 더 신경을 못 썼던 거 같아요. 척추 질환으로 방문했던 병원에서 알려준 병명이 "강직성척추염" 많이 진행이 된 상태라 대학병원을 예약하고, 병명을 알고 나니 더 아픈 거 같기도 하고, 믿어지지가 않았어요. 처음 방문하는 대학병원에서 약물 치료 먼저 해보고 안 되면 주사치료 해야 될 거 같다고 하셨는데 굉장히 비싼 금액이더라고요. 오늘은 내가 이 질환을 겪으면서 주사제로 인해 나의 삶에 변화에 대해 이야기해 보려고 해요. 강직성 척..