" 휴미라" 부작용 없이 10개월차, 자가면역질환의 피하주사

 

 10년 전쯤부터였던 거  같아요. 그때는 아파도 피곤해서 그런가?  하고 가볍게 넘어가곤 했었어요. 해를 거듭할수록 증상은 조금씩 더해 가고 약을 먹고 쉬어도 통증이 아주 없어지지 않고 나의 몸에 고질병처럼 붙어 있었어요. 건강 검증으로는 나오는 질병이 아니어서 더 신경을 못 썼던 거 같아요. 

 

척추 질환으로 방문했던 병원에서 알려준 병명이 "강직성척추염"  많이 진행이 된 상태라 대학병원을 예약하고,  병명을 알고 나니 더 아픈 거 같기도 하고, 믿어지지가 않았어요.  처음 방문하는 대학병원에서 약물 치료 먼저 해보고 안 되면 주사치료 해야 될 거 같다고 하셨는데 굉장히 비싼 금액이더라고요.  오늘은  내가 이 질환을 겪으면서  주사제로 인해 나의 삶에 변화에  대해 이야기해 보려고 해요.

 

휴미라(피하주사용)

 

 강직성척추염 : 자가면역 질환의  일종으로, 주로 골반 부위에 염증으로 오는 질환이지만 치료 시기를 놓치면 척추와 골반의 뼈가 붙거나 경직이 될 수 있으며,  통증으로 운동범위가  제한이 되고 체형의 변화가  여러 형태로 변형을 주고 일상의 불편함을 주는 질환이며 , HLA-B27   유전자가 있는 사람이 발병률이 높은 편이지만 , 유전자가 있다고 다 발병하는 것은 아니에요.

 

 

유플라이마

 

대학병원을 방문하였을 때는 강직성척추염 그레이드3.4  진단. 골반의 양쪽이 거의 진행이 되어 있는 상태.  약 처방받아서 먹었으나 전혀 차도가 없었어요.  처음 병명도 알게 되어서 당황하는 것도 있겠지만 병원에서 받아온 약도 아무런 효과가 없었어요. 2주 후에 병원 방문하게 되면서 교수님께서  임상실험  주사제가 있으니 맞아 보겠냐고 하시길래  바로 하겠다고 말씀드리고  임상실험 주사에 대한 설명과 방법, 보관, 자가주사방법, 처음에는 겁이 났어요. 알약보다는 효과가 빠르다고 말씀하시는데 믿기는 힘들었어요. 처음 받아온 주사가 셀트리온에서 나온 유플라이마 피하주사용이라고 하더라구요.

 

유플라이마(펜주)

쎌트리온(유플라이마)

 

피하 주사 부위

✔ 양쪽 팔뚝 (혼자 맞기 어려움)
✔ 양쪽 허벅지
✔ 배꼽 주변 5cm 부위

 

주사는 2주에 한 번씩 부위를 번갈아 가며 맞습니다

 

간단한 소독용 솜이 들어 있어요. 파하 주사를 놓을 수 있는 부위는  양쪽 팔뚝 (혼자 하기에는 어렵더라고요), 양쪽 허벅지, 배꼽 주변 5cm 주변의 양쪽, 2주에 한 번씩 돌아가면서 맞고 있어요. 처음 맞는 것이라 두렵기도 했지만 생각보다 간단하고 통증은 전혀 없었어요.

주사 맞기 전에는 버스는 전혀 승차하지 못했어요. 조금이라도 흔들리는 곳에서는 통증도 심했고, 서서 있는 거 차체가 너무 힘들었어요. 당연히 누웠다가 일어나기도 힘들고 서기도 힘들고, 오전은 죽음이었어요. 그러나 유플라이마를 맞고는 정말 하루 지나서는 정말 통증이 몰라보게 좋아졌어요. 너무 신기하고 웃음이 절로 나왔어요. 8개월 정도는 아픔의 통증이 거의 없어서 잘 지냈는데... 통증이 다시 고개를 들더라고요. 임상실험 1년을 마친 후에는 다른 약을 찾아야 했어요. 

 

 

다시 시작된 통증, 그리고 새로운 주사제

 

아달로체를 교체해서 맞긴 했으나 3개월 동안 통증은 예전 그대로 돌아갔어요. 그래서 결국 다시 찾은 주사가 "휴미라"      처음에는 안 맞는다고 생각했지만 적응기간도 있어야 되는 터라 3개월 기본으로 맞고 나서 다시 생각해 보자고 하셔서 맞았어요.

2달은 고통이 그 전과 비슷하였으나 오후 통증이 많이 줄더라고요.   한번 바꾼 주사제는 다시 돌아가기 힘들다고 하셔서 기본 3개월은 견뎌 보자 했는데.. 다행히도 조금씩 통증은 낳아졌어요.   

 

                                                 

휴미라 펜주 피하주사용

 

휴미라는 주사 모양은 비슷 하지만 뚜껑이 1, 2 두 개가 분리돼요. 주사 방법은 동일해요.

 

 

주사 치료와 함께하는 나의 일상

 

휴미라 맞은 지 10개월 차이네요. 처음 주사를 맞았을 때는 두려움과 걱정도 많았지만, 지금은 그 선택이 나에게는 조금씩 용기를 주었다고 생각해요. 주사 한 번으로 다 해결된 것은 아니지만, 그래도 지금은 대중교통 타면서 불편을 못 느끼는 것만으로 감사한 삶을 살아요. 남들보다는 좀 천천히 움직이고, 날씨나 컨디션에 따라서 조금씩 통증은 있지만 지금의 일상이 더 소중하게 느껴지는 거 같아요.

 

자가면역질환은 관리가 필요한 질환이에요. 같은 치료제 더라도 사람마다 다를 수 있어서 나에게 맞는 치료제를 찾기란 쉽지가 않아요. 저 역시 유플리이마 > 아달로체 > 휴미라까지. 시간이 2년 정도 걸렸어요. 저와 같이 자가면역질환으로 비슷한 고민을 하시는 분들께 도움이 되길 바라며 힘들더라도 나에게 맞는 치료제를 꼭!! 찾기를 바랍니다.